Kampen i vardagen

511

Att leva med ryggmärgsbråck

Det blir mycket stängda dörrar överallt, ibland skulle man vilja vara fri som en fågel. Så lyder bildtexten till en vacker bild av en fågel på glidflygning plåtad av en av fotograferna i utställningen ”Att leva med ryggmärgsbråck” som öppnade 1 mars på Hornstulls bibliotek. Den har tidigare visats på Spinaliskliniken i Frösundavik. Jag hade i höstas glädjen att få hjälpa till med den digitala bildbehandlingen innan fotografierna gick i tryck.

Bilderna är tagna av människor med ryggmärgsbråck, en medfödd missbildning i ryggmärgen. Den leder i de flesta fall till olika grad av funktionsnedsättning.

Utställningen ingår i ett forskningsprojekt om livsvillkoren för vuxna med ryggmärgsbråck. Bilderna är ett resultat av en metod som kallas Photovoice som innebär att människor med fotografins hjälp skildrar problem och glädje i sin vardag.

Hanna Gabrielsson är doktorand och leder projektet där diskussionerna i grupp utifrån bilder var och en tagit blir en del i ett större forskningsarbete. Efter diskussion i gruppen bestämde man sig för att göra en fotoutställning av bilderna grupperade i teman och med texter till. Hanna säger att i Photovoice är det deltagarna som styr och det är deras röster som förmedlas i bild och text. Tillsammans formar de en berättelse till oss för att skapa förändring.

Det var deltagarna själva som ville göra en utställning av materialet som annars bara skulle blivit en del i hennes forskningsarbete. På så sätt når de många och förhoppningsvis också beslutsfattare. Det viktiga med bilderna är inte att de skulle vara mästerfotografier utan att med bildens hjälp skapa en berättelse.

Fotografernas berättelse om hur deras liv gestaltar sig – med vardagliga problem som de flesta av oss aldrig ens behöver ägna en tanke – berör mig starkt. Som människor har vi så olika förutsättningar att leva vår liv, men alla liv ska levas och med gemensam förståelse för att vi är olika, är skapta olika, så kan vi tillsammans i vårt samhälle skapa goda förutsättningar för alla att leva ett rikt liv.

Jag tänker att metoden Photovoice egentligen är en självklar sak. I vår tid med billiga digitalkameror och mobiler med bra kamera så kan alla berätta om sina liv i bild. Jag skrev i en liten bok kallad Arbetsfotografier med bilder om arbetslivet att vi ofta vet mycket lite om varandras arbetsvardag men att det är en spännande värld för andra att ta del av. Jag kunde lika väl ha skrivit att vi vet ofta mycket lite om varandras vardag, om varandras liv, och att vi tack vare den digitala tekniken lättare kan berätta om den, göra våra röster hörda i bild.

Kampen i vardagenDorothee Riedel, samordnare för utställningen, sätter upp ett foto av Fatos Bajrami

Jag hoppas många vill ta vägen förbi Hornstulls bibliotek och ta del av utställningen ”Att leva med ryggmärgsbråck” som visas hela mars. För att få inblick i hur dessa människors problem och glädjeämnen i vardagen ter sig. Men också för att inspireras att själva berätta i bild om sina egna liv.